El Centro Isivivana (https://isivivanacentre.org.za) es un centro comunitario polivalente con sede en el municipio de Khayelitsha. El Centro se creó en 2016 para proporcionar un espacio para que las organizaciones de justicia social se reúnan y colaboren, y para proporcionar recursos a la comunidad circundante (incluida una biblioteca, un cine y salas de reuniones). El desarrollo del Centro estuvo encabezado por un grupo de organizaciones de justicia social que trabajan en Khayelitsha con fondos de Atlantic Philanthropies.
Si bien no es expresamente una organización de investigación, el espacio sirve como un sitio para la investigación basada en la comunidad. Los inquilinos actuales del edificio incluyen una plataforma de ensayos clínicos (Clínica de investigación Vuka), un grupo de defensa legal que trabaja en la educación, una organización de justicia social, una organización de prestación de servicios de salud de la sociedad civil y una organización de participación pública y comunitaria (¡Eh! ¡Woza!). Cada una de estas organizaciones lleva a cabo o facilita la investigación basada en la comunidad desde Isivivana, haciendo de la investigación una de las actividades principales de los centros. El hecho de que el edificio esté poblado por una diversidad de organizaciones es importante para su forma de trabajar. En la práctica, también ayuda a abordar los problemas relacionados con el estigma para quienes ingresan al edificio para participar en ensayos clínicos u otras actividades relacionadas con la investigación.
El edificio fue diseñado y construido teniendo en cuenta un conjunto específico de resultados e intenciones. Si bien es seguro, con seguridad en las entradas, se puede acceder fácilmente al edificio desde el exterior, lo que brinda una sensación de apertura a los miembros de la comunidad. El espacio, acogedor y bien dotado de recursos, repercute en cómo se sienten las personas cuando trabajan y acceden al espacio. Como lo describió un alto directivo de Isivivana, los recursos y la arquitectura pretenden transmitir ese sentimiento»las personas que viven en los municipios deberían tener acceso a este tipo de espacios y recursos, así como a ideas y oportunidades».
El edificio está destinado no solo a ser una instalación física, sino también a ser un lugar en el que los inquilinos colaboren y se desarrollen programas que sirvan a la comunidad. La idea es que los Centros sean más que un simple edificio, sino también un conjunto de interacciones y valores centrados en el compromiso con la justicia social y la colaboración local. Como dijo uno de los participantes de la entrevista:»Isivivana es el lugar al que vas si quieres conocer gente en Khayelitsha.»
En cuanto a la gobernanza del centro, las decisiones las toma un consejo de administración diverso, que incluye a algunos representantes de la comunidad en la que se encuentra el centro. El centro trabaja para garantizar la sostenibilidad mediante la generación de ingresos a través de los inquilinos y el alquiler de sus locales, en lugar de depender de la financiación externa. Sin embargo, esto significa que el espacio no está disponible gratuitamente para otras organizaciones o actores comunitarios sin medios de pago.
Para los investigadores que trabajan desde Isivivana, el espacio les permite operar de una manera que no sería posible desde una institución terciaria tradicional. De manera más inmediata, la proximidad física a los participantes en la investigación puede facilitar un diálogo más activo y una comprensión más profunda de los problemas cotidianos a los que se enfrentan los participantes, lo que permite una forma de investigación más receptiva y comprometida. Como reflexionó un investigador de Isisivana:
»Al trabajar en este espacio de justicia social, ahí es donde empiezas a ser consciente de esos problemas. Ves algo en la comunidad que podrías ayudar a abordar, creando sinergias entre tu investigación y esta necesidad o deseo. Empiezas a ver formas de ofrecer otras formas de ayuda a la comunidad en la que operas».
Los investigadores también reflexionaron sobre cómo salir de los confines físicos de las grandes instituciones académicas facilitaba formas de trabajo menos rígidas y más flexibles, lo que permitía enfoques de investigación más receptivos y colaborativos.
Un éxito evidente de Isivivana ha sido el establecimiento y la continuidad de un espacio comunitario multisectorial centrado en la justicia social. Más recientemente, se ha producido un cambio hacia organizaciones más centradas en la salud dentro del espacio, en gran parte debido al aumento relativo de la financiación destinada a los proyectos relacionados con la salud, lo que ha reorientado un poco su enfoque. Sin embargo, ha seguido centrándose fundamentalmente en el desarrollo comunitario de Khayelitsha.
Al mismo tiempo, si bien algunas de las organizaciones que operan desde dentro del espacio tienen el firme compromiso de garantizar una prestación de servicios más eficaz para quienes participan en la investigación, aún queda trabajo por hacer para facilitar vínculos más sólidos entre las actividades de investigación que se llevan a cabo y la prestación de servicios (incluidos los servicios de salud) en la zona.
Un área potencial de crecimiento es que el centro no tiene una estrategia clara para medir su impacto. Sería valioso examinar más a fondo la forma en que sus valores y compromisos se hacen realidad en la práctica. Por ejemplo, si bien existe un compromiso claro y expreso de fomentar la colaboración entre las organizaciones residentes, no está tan claro cómo sucede esto en la práctica. También sería útil comprender mejor cómo viven el espacio los diferentes miembros de la comunidad (el personal de las diferentes organizaciones de inquilinos, los residentes de la zona, el personal del edificio y los líderes).
Otros desafíos incluyen:
Aunque el centro no es una organización de investigación en sí mismo, ofrece un modelo interesante sobre cómo la investigación puede estar más cerca de las personas involucradas y, por lo tanto, responder mejor a las necesidades y prioridades de las diversas comunidades. Como se describió anteriormente, la unidad de ensayos clínicos ubicada en el Centro (Vuka) está profundamente comprometida con el desarrollo de un modelo más equitativo y ético de investigación en salud basada en la comunidad, y sirve como un interesante estudio de caso en sí mismo sobre cómo los investigadores pueden transformar sus formas de involucrar a las comunidades, incluso en el contexto de los ensayos clínicos a gran escala.
Una conclusión clave de este caso es la importancia del lugar y el espacio físicos para permitir (o deshabilitar) un intercambio de conocimientos significativo e inclusivo. En Isivivana, la interacción entre la arquitectura y los recursos del espacio y su funcionamiento dentro de la comunidad es un elemento clave de su éxito. Un centro bien dotado de recursos, abierto y acogedor marca una gran diferencia en la forma en que las personas se sienten cuando trabajan en el espacio y acceden a él. Al mismo tiempo, la sensación de apertura no está determinada solo por la infraestructura física, sino que está determinada por los valores y las prácticas de las personas que componen el espacio.
Reflexionando sobre la posibilidad de escalar modelos como Isivivana, uno de los inquilinos del centro reflexionó:
»La forma en que se creó era muy orgánica. Surgió de la necesidad orgánica de un grupo de ONG que ya estaban trabajando en la comunidad y necesitaban espacio para operar. Si intentaras replicarlo en otro entorno, no estoy seguro de si tendría el mismo éxito. Las cosas que surgen de forma orgánica tienen mucho más éxito que las que pone ahí un actor externo».
La organización sudafricana de investigación en salud Fundación de Salud Desmond Tutu (DTHF) tiene sus raíces en la Unidad de Investigación del VIH del Hospital Somerset de Ciudad del Cabo. Dirigida por el profesor Robin Wood, la Unidad de Investigación del VIH fue la primera clínica pública de Sudáfrica en ofrecer terapia antirretroviral (TAR) a personas que vivían con el VIH en la década de 1990. La decisión de ofrecer el acceso a los tratamientos antirretrovirales una década antes de que estuvieran disponibles para el público en la mayor parte del país fue una decisión con visión de futuro y políticamente desafiante, prestando especial atención a la labor de la Dependencia. La Unidad de Investigación del VIH se incorporó al Instituto de Enfermedades Infecciosas y Medicina Molecular en la Universidad de Ciudad del Cabo en 2004. Con el apoyo de la Arzobispo Desmond Tutu se creó la Fundación Desmond Tutu contra el VIH.
Basado en los principios de la práctica basada en la evidencia y la justicia social, el DTHF lleva a cabo investigaciones multidisciplinarias e implementa programas destinados a mitigar el impacto de las enfermedades infecciosas (especialmente el VIH/SIDA y la tuberculosis) en las comunidades que se encuentran entre las más afectadas por estas enfermedades en el mundo. Gracias a este trabajo, la organización ha crecido hasta convertirse en líder mundial en la investigación sobre la prevención y la implementación del VIH.
El liderazgo del DTHF está compuesto por un número de personas con experiencia en diversas disciplinas. Junto con el CEO Profesora Linda-Gail Bekker, que tiene una amplia experiencia en la investigación y la promoción del VIH/SIDA, la lista de líderes incluye profesionales experimentados en salud pública, investigación clínica, participación comunitaria y administración de programas. La toma de decisiones estratégicas está dirigida por una junta directiva compuesta por líderes destacados del mundo académico, la atención médica, la filantropía y la sociedad civil, lo que garantiza un amplio espectro de perspectivas y conocimientos.
La misión de la organización, como se indica en su sitio web, es »para reducir el impacto de la epidemia del VIH en las personas, las familias y las comunidades a través de nuestro compromiso con la excelencia, la innovación y nuestra pasión por la humanidad.» El DTHF logra esto a través de una amplia cartera de investigación, que abarca ensayos de prevención del VIH, pruebas de vacunas candidatas, estudios de adherencia al tratamiento y otros ensayos clínicos, junto con estudios innovadores de mitigación de la transmisión de la tuberculosis. Como complemento de la investigación biomédica, la división socioconductual de la organización explora los determinantes sociales que influyen en la epidemia, así como las conductas individuales de búsqueda de salud, haciendo hincapié en los grupos particularmente vulnerables, como los adolescentes y las poblaciones clave, como la comunidad LGBTQI+, los trabajadores sexuales y los hombres que tienen relaciones sexuales con hombres (HSH). Como muestra de la escala y el alcance de la organización, el DTHF gestiona al menos seis centros de investigación clínica en comunidades periurbanas de Ciudad del Cabo, gestiona cinco clínicas móviles en la región y alberga una unidad de ensayos clínicos en el Hospital Groote Schuur. Con una amplia cartera de investigación en una variedad de entornos, el DTHF también cuenta con una cartera activa de participación comunitaria.
El DTHF considera que la participación de la comunidad es clave para sus esfuerzos de investigación e intervención. Uno de los aspectos clave de la estrategia de participación comunitaria del DTHF es la constitución de juntas consultivas comunitarias (CAB) compuestas por representantes de las áreas en las que se llevan a cabo actividades de investigación. Estos CAB sirven como plataformas para que los representantes de la comunidad proporcionen información, comentarios y orientación sobre las prioridades de la investigación, el diseño de los estudios y las estrategias de implementación. La organización también organiza foros comunitarios, reuniones en ayuntamientos y eventos de difusión con el objetivo de facilitar el diálogo abierto, compartir los resultados de las investigaciones y abordar las preocupaciones de la comunidad.
«No podemos hacer el trabajo que hacemos sin las comunidades» declaró uno de los principales líderes de la organización. Reconociendo que la construcción de relaciones lleva tiempo, hizo hincapié en la importancia de los compromisos basados en el respeto mutuo, la confianza, la transparencia y la responsabilidad dentro de estas relaciones, con el objetivo de establecer y mantener relaciones bidireccionales sólidas y continuas:
»Funciona en ambos sentidos. Apoyamos a la comunidad y (nosotros) sentimos que ellos valoran (también) la relación que tienen con nosotros.»
Reflexionando sobre los cambios en la forma en que las comunidades participan en la investigación, tanto dentro del DTHF como en el ecosistema más amplio de investigación sanitaria, el miembro principal del personal del DTHF explicó:
»Es como el día y la noche comparado con el lugar de donde venimos.»
Con el tiempo, el enfoque del DTHF ha evolucionado desde la simple creación de conciencia hasta la construcción de relaciones sostenidas con los miembros de la comunidad. A lo largo de sus numerosos ensayos y estudios, el DTHF ha desarrollado nuevas e innovadoras formas de establecer y mantener estructuras de CAB eficaces. En un ejemplo, el DTHF trabajó con una junta de referencia juvenil compuesta por 80 jóvenes para dirigirse a 25 000 personas. Este CAB contribuyó eficazmente a varios procesos y productos de participación y aprendizaje. Todo el equipo de participación resultó beneficioso para todos, ya que los jóvenes se aseguraron de que se generara un cambio en sus comunidades y también consiguieron empleo a través del proyecto. Gracias a este trabajo, la organización ha adquirido importantes conocimientos sobre estos procesos, que ha utilizado para desarrollar nuevas directrices para la participación efectiva de la comunidad. También hay oportunidades de crecimiento individual y oportunidades profesionales para los representantes de la comunidad, que van más allá de las concepciones estáticas tradicionales de las funciones de los CAB. Estos ejemplos y reflexiones destacan el potencial de crecimiento y desarrollo de la forma en que las comunidades se involucran cuando el apoyo institucional a la participación de la comunidad es fuerte.
En un diálogo con representantes de uno de los CAB del DTHF, un miembro del CAB reflexionó que ser parte de un CAB es significativo porque brinda la oportunidad de mostrar a los miembros de la comunidad cómo la investigación puede conducir a servicios de salud más efectivos. Los miembros del CAB también expresaron que una parte fundamental de su función consistía en representar las opiniones de sus comunidades. Los miembros del CAB describieron sus funciones como «intermediarios», que establecen conexiones entre las comunidades que están desconectadas de los investigadores y los investigadores que están desconectados de las comunidades. Un miembro reflexionó:
»Como miembros del CAB, hemos estado cruzando un puente entre los investigadores y las comunidades, compartiendo información de un lado a otro.»
Sin embargo, también expresaron su preocupación por la importante brecha entre los investigadores y las comunidades estudiadas, e hicieron hincapié en la necesidad de contar con más investigadores que provengan de las comunidades o con los que los miembros de la comunidad puedan relacionarse de manera más eficaz.
Si bien las iniciativas de participación comunitaria en el DTHF han crecido con el tiempo, estas relaciones y estructuras aún tienen sus dificultades. Un desafío clave y continuo se centra en cómo garantizar la representación efectiva de todos los miembros de las comunidades de investigación y construir relaciones de confianza con estas diversas comunidades que permitan «flujo bidireccional,» como lo expresó un alto funcionario del DTHF.
Una segunda dificultad es comprender y responder a las necesidades locales y, al mismo tiempo, promover los objetivos científicos más amplios de la investigación. Como explicó un miembro del personal del DTHF, hay que poder evaluar»si está llegando a las personas adecuadas de la comunidad» y»en segundo lugar, satisfacerlos allí donde están sus necesidades» y»escuchar estos componentes auténticos, sin descarrilar la investigación, incorporándolos a la comprensión de la relación (así como) a la construcción de la relación». Las comunidades con las que el DTHF lleva a cabo investigaciones experimentan la mayor carga de morbilidad (y necesidades socioeconómicas) en Sudáfrica (y en todo el mundo). El DTHF debe ser particularmente consciente de las necesidades y experiencias vividas por estas comunidades y, al mismo tiempo, avanzar en la agenda de investigación, un complejo acto de equilibrio.
Curiosamente, los miembros del CAB también destacaron que tener que equilibrar las necesidades de la investigación con las necesidades de la comunidad genera grandes tensiones que pueden resultar difíciles de superar. Para los miembros del CAB, estas tensiones a veces pueden llegar a ser muy personales, dado que los miembros del CAB suelen hablar con los vecinos y cerrar las redes sociales. Tener un conocimiento profundo y experiencial de los desafíos a los que se enfrentan los miembros de la comunidad puede hacer que les resulte difícil no sentir la responsabilidad de ayudar con las necesidades identificadas. Además de las presiones financieras, los miembros del CAB hablaron sobre la tensión que existe entre ser vistos por el personal de salud pública como una «persona»que sabe demasiado» y ser visto por los miembros de la comunidad como una fuente útil de información y consejos. «¿Hablo cuando veo que las cosas van mal?» un miembro del CAB reflexionó: «¿o no hablo? ¿Cómo puedo navegar por esto?»
El equilibrio entre las prioridades de investigación y las necesidades de las comunidades también puede afectar la priorización de la participación de la comunidad en las licitaciones y propuestas de financiación competitivas, que requieren una justificación sólida de las solicitudes de presupuesto y pruebas claras del impacto. Como los impactos de la participación de la comunidad pueden ser a más largo plazo o menos tangibles, señaló un alto funcionario, es necesario que los financiadores consideren la posibilidad de financiar un tipo diferente de evaluación de impacto.
Desde la perspectiva de los miembros del CAB, surgieron dos desafíos interesantes durante la sesión de diálogo. El primero se refería a si los miembros del CAB tenían suficiente capacidad de acción y poder para influir de manera significativa en un estudio de investigación o cambiar la agenda de investigación. Hubo diversas opiniones al respecto, y algunos miembros del CAB argumentaron que»Tenemos poder, pero solo cuando alzamos la voz.» y criticando a sus colegas por no asumir esta responsabilidad. «Decimos que sí en la sala y solo expresamos nuestra preocupación después de que,», señaló uno. Otros no estuvieron de acuerdo y dijeron que su papel como representantes de la comunidad no era suficiente:
»Según el protocolo, tienes representación en el CAB, pero cuando se trata de una verdadera representación de la comunidad, eso se estropea. Solo podemos hablar en las reuniones del CAB. Queremos tener más representación.»
En general, se acordó que los CAB del DTHF, y de la investigación clínica en general, deben tener más funciones de agencia y liderazgo para hacerse cargo de su poder como CAB.
Otro desafío planteado por los miembros del CAB gira en torno a la representación desde una perspectiva cultural, económica y racial. Un miembro del CAB declaró simplemente:
«Esperamos que todos los científicos sean personas blancas con abrigos».
A raíz de esto, hubo una fuerte reflexión sobre el uso del lenguaje en las reuniones científicas, criticando la hegemonía del inglés en un contexto en el que la mayoría habla isiXhosa. Un miembro del CAB reflexionó sobre lo significativo que resultaba que un joven investigador negro presentara un estudio en isiXhosa, y lo mucho más fácil que resultaba participar en el trabajo. Todos estuvieron de acuerdo en que el idioma era un desafío clave para poder interactuar equitativamente con los investigadores en este contexto.
Las ideas y reflexiones que ofrece este estudio de caso destacan la importancia y la complejidad de crear estructuras representativas comunitarias eficaces dentro de las principales plataformas de investigación en salud. Cuando se cuenta con el apoyo del liderazgo ejecutivo, es posible proporcionar una plataforma y un potencial para el trabajo innovador en torno al intercambio de conocimientos y la representación de la comunidad en la investigación clínica y de implementación. Sin embargo, incluso con este apoyo institucional, los problemas relacionados con la representación, las desigualdades de poder y las tensiones entre las prioridades de la investigación y las necesidades de la comunidad requieren un trabajo continuo para resolverlos.